Medizinische Betreuung

Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit chronischen Erkrankungen - einige signifikante Fallbeispiele

Asthma bei Kindern: Stefanie gibt ein gutes Beispiel

Stefanie ist elf Jahre alt und geht in die dritte Klasse Grundschule. Gerade bereitet sie ihren Schulranzen vor und steckt Aufsatzheft und Rechenblock ein. Sie steht heute etwas früher auf als noch vor einem Jahr, weil sie vor der Schule noch einige wichtige Dinge zu erledigen hat: Sie darf die Inhalation von Medikamenten nicht vergessen, die verhindern, dass Stefanie Asthmaanfälle bekommt, die vielleicht schon den Gang zur Schule erschweren.
Früher mußte Stefanie deswegen häufig zu Hause bleiben und konnte nicht zur Schule gehen. Für ihre Eltern war es überhaupt fraglich, ob sie die Hauptschule schafft. Jetzt ist Stefanie schon so weit, dass ihr gute Chancen auf einen Wechsel ins Gymnasium eingeräumt werden.

Stefanie wohnt und lebt seit einem Jahr im Asthmazentrum Berchtesgaden, inmitten einer großartigen Landschaft. Doch nicht wegen der Berge ist sie hier, sondern weil das Asthmazentrum die einzigen Einrichtung in Deutschland, in der Kinder und Jugendliche mit Asthma langfristig betreut werden können, mit allem was dazugehört: Fachklinik, Schulen mit allen Schulzweigen, vorberufliche Förderzentren.
Wie ist das alles gekommen? Stefanies Eltern wundern sich heute noch, warum gerade ihr Kind Asthma bekommen hat. Sie haben doch alles richtig gemacht: Stefanie wurde nach der Geburt lange gestillt, die Eltern rauchen nicht, zu Hause gibt es keine Haustierhaltung, die Allergien auslösen können. Dennoch hat sich bei Stefanie Asthma entwickelt, wie bei ca. 10% ihrer Schulkameraden. Mehrere Studien, die die Häufigkeit von Asthma in Deutschland und Europa überprüft haben, kamen nicht nur zu dem Schluß, dass Asthma bronchiale heute im Kindesalter die häufigste chronische Erkrankung ist, sondern auch, dass sich diese Häufigkeit in den letzten 30 Jahren verdoppelt, in manchen Gegenden sogar verdreifacht hat.
Über die Ursachen dieser Häufigkeitszunahme wird viel spekuliert. Zweifellos spielen Umweltfaktoren eine große Rolle, insbesondere das Rauchen innerhalb von Wohnungen. Allgemeine Umweltfaktoren wie etwa Umweltverschmutzung scheinen eine Nebenrolle zu spielen, da Kinder in verschmutzten Industrieregionen nicht mehr Asthma aufweisen als Kinder in anderen Regionen. Allergien sind jedoch fast immer mit im Spiel: 80% der Kinder mit Asthma haben eine Pollenallergie, nahezu ebenso viele zusätzlich eine Allergie auf Hausstaubmilben, d.h. auf Absonderungsprodukte eines kleinen, nicht sichtbaren Insektes, das vor allem in den Matratzen, Zudecken und Kopfkissen von Betten vorkommt.

Weitere häufige Allergieauslöser sind Haustiere wie Hund und Katze, aber auch Schimmelpilze. Nahrungsmittelallergien kommen im Kleinkindesalter relativ häufig vor, auch auf Grundnahrungsmittel wie Milcheiweiß. Jedoch schon zum Ende des Kleinkindesalter und erst recht im Schulkindesalter spielen Nahrungsmittelallergien nur noch eine geringe Rolle und werden heute vermutlich als Auslöser des Asthmas überschätzt.
Bei Stefanie spielten Nahrungsmittelallergien auch keine Rolle. Dafür trat schon frühzeitig Heuschnupfen auf: Während des Pollenfluges lief die Nase, die Augen begannen zu jucken und zu tränen. In dieser Zeit verspürte Stefanie auch enge Atmung, nachts wachte sie wegen Atemnot sogar häufig auf.
Seit dieser Zeit trat noch eine andere Besonderheit auf, die ihr besonders schwer zu schaffen machte. Wenn Stefanie nämlich - wie andere Kinder in ihrem Alter - spielte, herumsprang und herumtollte stieß sie sehr schnell an Grenzen. Starke körperliche Belastung führte bei ihr sofort zu pfeifender Atmung und Atemnot und mündete manchmal in Asthmaanfälle. Schmerzlich an dieser Erfahrung war nicht nur das Gefühl, keine Luft mehr zu bekommen, sondern auch die Ausgrenzung von ihren Spielkameraden, die dafür wenig Verständnis hatten und sie einfach nicht mehr mitspielen ließen.
Das sogenannte Anstrengungsasthma kommt bei allen Kindern mit Asthma vor - heute hat jedoch Stefanie gelernt, dass trotz Anstrengungsasthma Sport und körperliche Anstrengung problemlos zu machen sind, wenn man sich nur an einige Vorsichtsmaßnahmen hält.
Ein weiteres Risiko stellt sich bei Stefanie etwas später heraus: Banale Erkältungskrankheiten, wie sie jedes Kind hat, verliefen bei Stefanie keineswegs banal. Wo andere Kinder ein paar Tage das Krankheitsgefühl, ein bißchen Fieber haben und insgesamt vielleicht wenig beeinträchtigt sind, erkrankte Stefanie schwer. Die Entzündung der Atemwege, die bei Asthma immer vorliegt, verstärkte sich erheblich, so dass es zu Atemnot kam, die mit Medikamenten nicht sofort zu bekämpfen war. Einige Male kam es auch zu schweren, sogar lebensbedrohlichen Asthmaanfälle. Infolge der zugeschwollenen Atemwege traten Lungenentzündungen (Pneumonien) auf, die im Krankenhaus behandelt werden mußten.
Da die Dinge im Laufe der ersten Schuljahre immer dramatischer wurden und Stefanie immer mehr krankheitsbedingte Schulausfallzeiten erlebte, entschieden sich die Eltern nach Beratung mit dem Hausarzt und dem Lungenfacharzt, Stefanie in das Asthmazentrum Berchtesgaden zu schicken. Das Berchtesgadener Asthmazentrum bietet zunächst den Vorteil, dass in der allergenfreien Luft des Hochgebirgsklimas Pollen, Schimmelpilze und Hausstaubmilben nicht vorkommen und damit wichtige Asthmaauslöser wegfallen. Noch wichtiger ist aber, daß Stefanie jetzt aktiv lernen kann, mit den Risiken der Asthmakrankeit besser umzugehen, sie, wie es heute heißt, zu "managen": Sie hat erfahren können, dass es heute kein unbeeiflußbares Schicksal ist, wenn leichtes, mittelgradiges oder schweres Asthma auftritt. Durch vorbeugende Maßnahmen, die man lernen kann und durch moderne Medikamente kann auch ein Kind die Krankheit gut in den Griff bekommen und damit ein normales Leben führen kann. Beispiel Anstrengungsasthma: Obwohl alle Kinder mit Asthma auch zu Anstrengungsasthma neigen, kann es weitgehend vermieden werden: Dann nämlich, wenn vor dem Sport oder der Sportstunde ein 15minütiges Aufwärmtraining vorgeschaltet wird. Nach diesem Aufwärmtraining können nahezu alle Asthmatiker erstaunlich gute Leistungen im Sport erbringen. Das Aufwärmtraining ist keine Hexerei, es ist eine Voraussetzung eigentlich jeder Sportstunde, auch bei gesunden Kindern.

Beispiel Allergiebelastung: Stefanie weiß, dass Haustiere für sie ein Problem sein können und verlangt von ihren Eltern nicht, daß ein Hunde oder eine Katze angeschafft werden sollte. Auch die Milbe kennt Stefanie und weiß, welche Vorsichtsmaßnahmen getroffen werden müssen: Milbendichte Überzüge hat nicht nur ihr eigenes Bett, sie führt diese Überzüge auch mit, wenn sie einmal anderswo über Nacht bleibt. Auch gegen die Pollenallergie ist man nicht machtlos: In den (gar nicht so langen) Zeiten, in denen Gräserpollen fliegen, vermeidet sie längere aufenthalte im Freien. Abends wäscht sie die Haare, um Pollen auszuspülen. Beispiel Schule: Stefanie weiß, dass Asthma keine Kinderkrankheit ist wie Masern oder Mumps und vermutlich nicht von selbst wieder weg geht. Asthma ist gut zu behandeln, bleibt es ein chronisches Gesundheitsproblem.
Im Kindes- und Jugendalter wird der Grundstein dafür gelegt, wie es im gesamten Leben aussehen kann. Und das hängt mit Schule und Berufswahl zusammen. Je besser der schulische Erfolg, desto größer die Auswahlmöglichkeiten im Berufsleben - Je besser der Beruf zu zu den persönlichen Fähigkeiten und Neigungen passt und gleichzeitig kein lebenslanges Krankheitsrisiko darstellt, desto stabiler ist auch der Gesundheitszustand.
Beispiel Medikamente: Heute stehen ausgezeichnet wirkende und gleichzeitig nebenwirkungsarme Medikamente zur Verfügung, die Symptome des Asthmas zu bekämpfen oder gar nicht auftreten zu lassen.
Stefanie hat dabei vor allem zwei unterschiedliche Arten von Medikamenten gelernt: Zunächst vorbeugende Medikamente, die die Entzündung der Atemwege bekämpfen und die Atemwegsschleimhaut abschwellen lassen. Sie werden zusammengefasst "Controller" genannt und werden bei Stefanie in Form von zweimal täglichen Inhalationen angewendet.
Nur eine konsequente Anwendung von Controller - Medikamenten - auch in beschwerdefreien Zeiten - garantiert, daß eine zweite Art von Medikamenten kaum noch gebraucht wird: Die Notfallmedikamente. Diese sollte Stefanie aber immer bei sich führen, wenn unterwegs einmal trotz der vorbeugenden Medikamente ein Ereignis mit Atemnot eintritt.
Aber wie konnte Stefanie alle diese doch relativ komplizierten Dinge für ein 11-jähriges Kind lernen?

Im Asthmazentrum Berchtesgaden werden Kinder wie Stefanie zunächst so behandelt, so dass sie anfallsfrei sind und altersentsprechende körperliche Belastungen ohne Schwierigkeiten durchführen können. Sie gehen ohne Fehlzeiten in die Schule und erhalten auch vor der Berufswahl, ggf. in mehrwöchigen Probephasen in verschiedenen Umfeldern entscheidende Tipps für ihre Berufswahl.

Aber noch etwas anderes wurde in Berchtesgaden entwickelt: Ein gemeinsam von Pädagogen, Psychologen, Sporttherapeuten, Krankenschwestern und Ärzten konzipiertes verhaltenstherapeutisches Asthmaschulungsprogramm (Asthma-Verhaltenstraining, abgekürzt AVT). Das Asthma-Verhaltenstraining führt dazu, dass Kinder wie Stefanie mit ihrer Krankheit so souverän umgehen können, wie eben beschrieben.

Wie gelingt das mit dem AVT? Es wäre ein Mißverstäündnid, zu glauben, dass das aus Vorträge oder bloßen Informationen besteht. Freilich wird dabei auch über die Umstände der Asthmakrankheit informiert, jedoch zu einem ganz geringen Anteil. Der wesentliche zeitlich Anteil des Asthma-Verhaltenstrainings sind Übungen in Situationen, die für den Alltag wichtig sind: Beispielsweise die Sportstunde in der Schule, der Umgang mit Freunden, die Belastungen ind der Familie, Gespräche mit dem Lehrer, wie man dem Hausarztes in der Sprechstunde gegenübertritt und dgl..
Oft wissen die kleinen Patienten zwar sehr viel über ihre Erkrankung und die damit verbundenen Probleme, können es jedoch in diesen Alltagssituationen nicht umsetzen. Im übrigen gilt das nicht nur für Kinder, in ganz gleicher Weise auch für Erwachsene. Beim Asthma-Verhaltenstraining werden in speziell dafür entwickelten altersspezifischen Rollenspielen die Alltagskompetenzen gestärkt, das Verhaltensrepertoire erweitert.
Je häufiger Stefanie solche Übungen durchführt, desto selbstsicherer wird sie. Und noch etwas: Das Asthma-Verhaltenstraining ist keine knochentrockene Angelegenheit, sondern macht immens Spaß. Vielleicht auch deshalb, weil Stefanie ein viel stärkeres Selbstwertgefühl hat als früher: Ein Gefühl, das sie sicher macht, ihr eigenes Schicksal selbst gestalten zu können.

Behandlungskonzepte

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